このシリーズは、四つの分野がそれぞれ独立に「個人のせいにしない」と言ってきたことを背骨にしている。医療社会学の出発点、バーンアウトの重心は職場にあること、エラーは無能な個人の産物ではないこと、障害は人の中の欠損ではないこと。
終わり方の場面だけ、集まり方が逆だった。
医療心理学は段階を見分ける知識を渡す。生命倫理は原則を当てる技術を渡す。医療コミュニケーションは手順を踏む方法を渡す。三つとも、その場にいる臨床家一人の能力の形をしている。
この場面だけ、なぜ個人に渡されるのか。——そう思って、渡されているものの来歴を辿った。そして日本で、その個人が何を背負わされているかを調べた。
先に書いておく。私の想定は、二か所で外れた。
日本の法令に、その語は一つも無い
前回、日本には第三者の医療同意についての法令上のルールが無く、政府自身が「慣習で行われている」と書いていることを確かめた。会話の側は、もっと徹底していた。
e-Gov 法令検索で、法律・政令・省令の条文を全文検索した1。
| 検索語 | 該当 |
|---|---|
| 事前指示／リビングウィル | 0件 |
| 尊厳死／安楽死 | 0件 |
| 終末期 | 0件 |
| 延命措置／延命治療 | 0件 |
| アドバンス・ケア・プランニング | 0件 |
「人生の最終段階」だけが3件ある。だがその3件は、患者の権利や手続を定めたものではない。
この検索で確かめられるのは、指定した語が法律・政令・省令の条文に無いことだけである※訂正。判例も、一般的な説明義務や同意原則も、刑法・民法上の評価も、この検索の外にある。以下で「法律が無い」と書くときの意味は、終末期医療の決定手続や事前指示の効力を包括的に定めた専用法・明文規定が確認できない、である。社会保障制度改革推進法第6条の政府の措置の列挙、持続可能な社会保障制度確立法第4条第5項の政府への努力義務（「努めるものとする」）、そして医療法施行規則別表第八の報告項目である。
ガイドラインは、自分が何であるかを言わない
代わりに置かれているのが、厚生労働省のガイドラインである。2007年に「終末期医療の決定プロセスに関するガイドライン」として作られ、2015年に「人生の最終段階における医療」へ、2018年に「医療・ケア」へと改称された2。
このガイドライン三版と解説編二種、および検討会報告書を全文検索しても、「法的拘束力」「拘束」「立法」「罰則」の語は一度も現れない。
近いのは解説編の注記だけである。
特に刑事責任や医療従事者間の法的責任のあり方などの法的側面については…引き続き検討していく必要があります
「拘束力が無い」と書いてあるのではない。自分の法的地位について、肯定も否定もしていない。
ただし「何も定めていない」わけではない※撤回。このガイドラインが定めているのは、誰が最終的な法的責任を負うかではなく、どういう手続で決めるかである。多専門職種からなる医療・ケアチームで判断すること、本人との話し合いを繰り返し行うこと、合意が得られない場合には複数の専門家からなる話し合いの場を別に設けること、そして内容を文書にまとめておくこと——いずれも本文に明記されている2。
制度が引き受けていないのは、法的責任の明確化のほうである。決定の手続は、チームに委ねられている。
（発出の形式も軽い。2013年に介護老人保健施設へ周知されたときの文書は、通知ですらなく事務連絡だった。）
効き目は、別のところから来ている
ではこのガイドラインが無力かというと、そうではない。診療報酬と介護報酬の算定要件に埋め込まれている3。
ターミナルケアの実施については、厚生労働省「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」等の内容を踏まえ、患者本人及びその家族等と話し合いを行い…
在宅ターミナルケア加算の要件である。平成30年度改定で療養病棟と地域包括ケア病棟に入り、令和2年度に拡大、令和4年度にがん患者指導管理料と在宅療養支援診療所・病院へ広がった。
法律は無い。だが支払の条件にはなっている。——ここまでは、日本の制度によくある形だ。
想定が外れた①——空白は、選ばれたものだった
私はここを「日本は立法を怠ってきた」と書くつもりだった。そう書けない数字があった。
2012年度の厚生労働省の調査が、終末期医療の判断基準をどう示すべきかを、当事者に直接訊いている4。
判断基準の示し方は、法律ではなく専門家によって作成されたガイドライン等で示すべきであるとした者が、医師80.2％、看護師77.9％、施設介護職員74.0％に達した。
「法律に定めるべきである」は、医師14.6%、看護師14.1%、介護職員14.8%。
ただし公開時の本文は、ここから「現場の専門職が、五倍以上の差で、そちらを選んでいる」と結んだ。分母を取り違えている※訂正。
この80.2%は条件付きの下位設問である。先行する問6で「詳細な基準を示すべき」または「大まかな基準を作り、詳細な方針は医師またはチームが患者・家族と検討して決定すればよい」と答えた者だけが進む設問で、医師の n は535である（問6の全回答者は921）。つまり80.2%が指しているのは535人の中の割合であり、医師回答者全体に対しては約46.6%にあたる。
そしてもう一つ、問6の段階で医師の36.0%は「一律な基準は必要なく、医師またはチームが患者・家族と十分に検討して方針を決定すればよい」と答えている。この人たちは基準の示し方を訊かれていない。
正確に書けばこうなる。基準が必要だと考えた医師の中では、法律より専門家のガイドラインを選ぶ回答が圧倒的だった。「専門職全体が法の空白を選んだ」ではない。
これは理解できる選択でもある。法律にすれば線を引かねばならず、線を引けば手前と向こうで扱いが変わる。ただし「法律にすれば個別事情に合わせる余地が消える」というのは、二者択一の立て方である※訂正。法律は結果を定めるとは限らない。説明、記録、代理人の指定、相談の手続といった最低条件だけを定めることもできる。
そのうえで問いは残る。その選択の帰結を、誰が引き受けているのか。
そして、この設問は平成29年度以降の調査から消えている。専門職が法律より自主基準を選んだという事実は、その後測られていない。
会話は起きているのか——数字がとても薄い
では、その会話は実際に行われているのか。ここで、このサイトが何度も当たってきた形にまた当たった。
| 年度 | 対象 | 有効回答 | 回収率 |
|---|---|---|---|
| 平成25年 | 5,000 | 2,179 | 43.6% |
| 平成29年度 | 6,000 | 973 | 16.2% |
| 令和4年度 | 6,000 | 3,000 | 50.0% |
日本のACPをめぐって最もよく引かれる数値の多くが、回収率16.2%・有効回答973人の調査から来ている。厚生労働省自身が「平成29年度調査とは調査期間や回収率等が異なる点に留意する必要がある」と注記している。
「事前指示書の作成は8.1%」の中身
この8.1%の分母は、全回答者ではない。
平成29年度調査の問7は「事前指示書を作成しておくことに賛成か」を訊き、賛成と答えた642人にだけ問7-1「実際に書面を作成していますか」と続けている。8.1%はその642人に対する割合である。
実数はおよそ52人。6,000人に配って973人が答え、そのうち642人が賛成し、その中の52人が作成していた——という数字である。
そして令和4年度調査には、実際に作成しているかを訊く設問そのものが無い。あるのは「作成しておくことについてどう思うか」（賛成69.8%）だけだ。つまり今、全国の作成率を示す数値は存在しない。
一つだけ、はっきりしていること
話し合ったことがない人（n=2,057）に理由を訊いた結果は、はっきりしている。
| 理由 | 割合 |
|---|---|
| 話し合うきっかけがなかったから | 62.8% |
| 知識が無いため何を話し合っていいか分からないから | 31.0% |
| 話し合う必要性を感じていないから | 21.8% |
| 話し合いたくないから | 2.1% |
これは複数回答である※訂正。31.0%は「何を話し合っていいか分からない」、21.8%は「必要性を感じていない」とも答えている。だから「避けているのではない」と言い切るのは強い。書ける範囲は——積極的な拒否（2.1%）より、「きっかけがなかった」という回答がはるかに多かった、である。そして「人生会議」という愛称を知らない人が72.1%である。
では、きっかけを作る仕事は誰のものか※訂正。（公開時は「制度の側では誰も引き受けていない」と書いたが、正確ではない。ガイドラインは話し合いの繰り返しを求め、診療報酬の算定要件はそれを支払の条件にし、かかりつけ医機能報告も継続的な相談対応を報告項目に置いている。）
書ける範囲はこうである。制度は話し合いを要求している。だが、誰がいつ開始する責任を負うのか、どの資源でそれを支えるのかは、具体化されていない。
誰に話していたのか——1998年、医師の58.8%が「まず家族に」
会話の相手は、ずっと本人だったわけではない。日本には「家族に先に伝える」慣行があった。
だがこれを検証しようとして、資料の壁に当たった。がんの告知率の推移を示す公的統計は、事実上存在しない。患者調査に告知の項目は無く、受療行動調査が測るのは「医師から説明を受けた」であって告知ではない。全国がん登録は罹患と生存率のみ。院内がん登録が「病名の告知の有無」を項目化したのは2016年診断例からである。
内閣府（旧総理府）の世論調査も見た。健康・医療分野の全90調査（昭和24年〜令和7年）に、告知を尋ねた設問は一度も無い7。「がん対策に関する世論調査」は平成19年が初回で、その調査票にも「告知」の語は現れない。
全国調査が一つだけ実在したことは分かった。平成4年度の人口動態社会経済面調査（悪性新生物）——死亡票をもとにした全国の遺族調査で、概要論文の表題が「がん死亡者の告知・生活の質・説明と同意」である8。
だが読めない。報告書は紙媒体のみでデジタル化されておらず、概要論文も国立国会図書館デジタルコレクションで館内限定・個人送信対象外。この統計は現在 e-Stat にも厚生労働統計一覧にも無い。廃止されている。
（ネット上には「1990年前後の告知率は15%」といった数値が流通している。一次資料に到達できなかったので、使わない。）
読める系列が、一つだけある
告知率ではないが、同じことを別の角度から測った公的調査がある。厚生省・厚生労働省が繰り返してきた終末期医療の調査が、医師にこう訊いている9。
治る見込みがない病気に罹患した場合、その病名や病気の見通し（治療期間、余命）について、まずどなたに説明をしますか
| 医師の回答 | 1998年 | 2003年 | 2008年 |
|---|---|---|---|
| 本人に説明する | 3.4% | 5.9% | 8.7% |
| 本人の状況を見て判断する | 35.6% | 41.5% | 56.5% |
| 家族に説明する | 58.8% | 50.9% | 33.6% |
1998年の時点で、医師の6割近くが「まず家族に」と答えている。そして10年で33.6%まで下がった。
これは告知率ではなく、「まず誰に説明するか」の自己申告である。そこは区別したい。だが「誰が会話の相手だったか」を測った公的な系列としては、これが唯一のものだ。
そしてこの設問も、その後の調査には無い。——専門職が法律よりガイドラインを選んだという設問が消えたのと、同じである。
想定が外れた②——「家で死にたいのに病院で死ぬ」は支えられていない
終末期の議論には、ほぼ必ずこの枠組みが出てくる。私も使うつもりだった。最新の公的調査は、これを支えていない6。
| 想定病状 | 医療機関 | 介護施設 | 自宅 |
|---|---|---|---|
| 末期がん | 51.7% | 14.7% | 32.2% |
| 慢性の重い心臓病 | 54.1% | 13.9% | 29.6% |
| 認知症 | 29.7% | 53.1% | 14.7% |
| 1年以内に死に至る | 41.6% | 10.0% | 43.8% |
末期がんでは、一般国民の過半数が医療機関を選んでいる。自宅は32.2%。自宅が最多になるのは、むしろ医療・介護従事者のほうである（医師47.7%）。
死亡場所の実際も見ておく10。
| 1951 | 2005 | 2024 | |
|---|---|---|---|
| 病院 | 9.1% | 79.8% | 64.4% |
| 自宅 | 82.5% | 12.2% | 16.4% |
| 老人ホーム | — | — | 12.2% |
自宅から病院への逆転は1977年（病院45.7%・自宅44.0%）。病院は2005年にピークを打ち、2024年は64.4%まで下がっている。
だがこの低下は、自宅回帰ではない。自宅は2022年の17.4%をピークに、2023年17.0%・2024年16.4%と2年続けて下がっている。一方、老人ホームは8.6%から12.2%へ一貫して上がっている。病院からの移行先の主役は、家ではなく施設である。
（希望と実際を同じ調査が測っているわけではない。希望は意識調査、実際は人口動態統計で、別々の出所を繋いだ推計である。それでも、方向が合っていないことは言える。）
渡される道具①——SPIKES は、自分を「経験的データから完全には導かれていない」と書いている
ここから、手渡される側を見る。悪い知らせを伝える手順として最も広く教えられているのが SPIKES である11。
六段階の出所は、原著に三つ書いてある。1998年の米国臨床腫瘍学会年次総会での非公式アンケート（シンポジウム参加700名のうち500名がリモコンで回答）、専門家コンセンサス、そして著者らの臨床観察である。
測定されたアウトカムは一つだけだった。医師の自信である。ワークショップの前後で紙の質問票を配った。対照群は無い。
そして論文自身が、こう書いている。
We recognize that the SPIKES protocol is not completely derived from empirical data, and whether patients will find the approach recommended as useful is still an important question.
FUTURE DIRECTIONS には、こうある。
We plan to determine empirically whether the SPIKES protocol can reduce the stress of breaking bad news for the physician, and also improve the interview and the support as experienced by the patient.
この論文は、自らを一度も evidence-based とも validated とも呼んでいない。本文（参考文献を除く）に evidence は0回、randomi- も0回。validat- は6回出るが、すべて validating statements（共感的応答の一種）の意味であって、プロトコルの検証を指してはいない。
誠実に書かれている。問題は、その誠実さが、渡される途中で消えることのほうだ。
25年後の、SPIKESだけについてではない答え
その後どうなったかについて、Cochrane のレビューがある12。17のランダム化比較試験、医療者1,240名。
ただしこれはSPIKESの25年後の答えではない※訂正。このレビューが束ねているのは多様なコミュニケーション研修であり、レビュー自身がどの種類が有効かは判断できないとしている。そして後で「患者側が動いた唯一の研修」として挙げる Fujimori 2014 も、この17試験に含まれている。
医療者側は変わる。開かれた質問が増え（very low-certainty）、共感が増え（moderate-certainty）、事実のみを述べることが減る（low-certainty）。
患者側については、差が確認できていない。
There were no differences between the groups with regard to HCP ‘burnout’ … nor with regard to patient satisfaction or patient perception of the HCPs communication skills
著者らの結論はこうである。
We found no evidence to support a beneficial effect of CST on HCP ‘burnout’, the mental or physical health and satisfaction of people with cancer.
公開時の本文は、これを「患者側は動かない」と書いた。エビデンスの確実性が very low の「差を確認できなかった」を、無効果と読み替えている※訂正。証拠が無いことは、効果が無いことではない。
渡される道具②——五段階の直線的な順序は、原典が否定している
ここが、調べていて最も驚いたところだった。
Kübler-Ross の五段階説は「否認→怒り→取引→抑うつ→受容と順に進む」ものとして教えられている。原典が否定しているのは、この直線的な順序のほうである※訂正——段階が互いを置き換えながら所定の順序で進む、という理解である。五段階という枠組みそのものを撤回しているのではない13。
The following diagram demonstrates how these stages do not replace each other but can exist next to each other and overlap at times.
「これらの段階は互いを置き換えるのではなく、並存し、ときに重なりうる」。第XI章にある。
受容に至らない人がいることも書いてある（第VII章）。否認が一度きりの通過点ではなく「later on from time to time」繰り返し現れることも書いてある（第III章）。
五段階が遺族の悲嘆へ本格的に拡張されたのは、2005年の『On Grief and Grieving』である。Kübler-Ross が2004年に没した翌年の、没後出版だった。その冒頭にも、こうある14。
The stages … have been very misunderstood over the past three decades. They were never meant to help tuck messy emotions into neat packages. … Not everyone goes through all of them or goes in a prescribed order.
そもそも著者自身が、これを研究と呼んでいない。序文にこうある。
It is not meant to be a textbook … nor is it intended as a complete study of the psychology of the dying… I am simply telling the stories of my patients.
第II章には、始まりの経緯が書かれている。
How do you do research on dying, when the data is so impossible to get? When you cannot verify your data and cannot set up experiments?
検証できないと認めたうえで、代わりに患者に教わることにした、というのが出発点である。200人以上への面接。全文に statistic も、control group も、questionnaire も、coding も出てこない。
つまり「検証されていない理論が広まった」のではない。原典が言っていないことが、理論の名で広まった。
「実証的検証」も、五段階を検証していない
段階説の実証的検証として最もよく引かれるのが、2007年の JAMA 論文である15。これが検証したのは、Kübler-Ross の五段階ではない。
論文自身が書いている——検証対象は Jacobs (1993) が統合したモデルで、その四段階は numbness-disbelief、separation distress、depression-mourning、recovery である。
取引（bargaining）は、検証対象に一度も入っていない。代わりに yearning（思慕）が置かれている。
結果のほうは、しばしば引かれるとおりである。
counter to the stage theory, disbelief was not the initial, dominant grief indicator. Acceptance was the most often endorsed item.
受容は、段階の終点ではなく、最初から最も多く支持されていた。
だが、著者らの結論は段階説に肯定的である。「各指標のピークで見れば the data fit the hypothesized sequence exactly」とし、抄録は「正常な悲嘆の段階の同定は理解を深める」と結ぶ。しかも著者らは、項目の選び方についてこう認めている。
We chose to present the items that fit most closely with the stage indicators illustrated in the literature.
この論文を「段階説を否定した研究」として引用するのは、誤りである。
では、五段階そのものを検証した研究はあるのか。取引を含む実際の五段階を、遺族ではなく自らの病に直面している患者に当てた研究が一つある（メキシコ、がん患者の女性120名）16。
The sequential model of five stages of grief showed a poor fit to the data. … A non-sequential model had a good fit to the data.
米国国立がん研究所の現行の専門家向け版も、こう書いている17。
this model has limited empirical support … reconceptualized from stages of grief to domains of grief
「段階」ではなく「領域」へ。——原典に戻っただけとも言える。
そして臨床家964名への調査では、17.9%がいまだに段階説を悲嘆に用いており「誤った情報を持つ」と判定された18。
ここで、私は一度止まった
「だから段階説は有害だ」と書きたくなった。批判の代表的な論文も、そう書いている19。
Most disturbingly, the expectation that bereaved persons will, even should, go through stages of grieving can be harmful to those who do not.
だが、これを確定情報として渡すことはできない。
同じ批判をしてきた研究グループ自身が、その後「段階説を信じること」と害の関連を測る尺度を作って検証している。結果はこうだった20。
Convergent validity analyses indicated that belief in stages may not be associated with adverse outcomes.
（著者らは女性・高学歴に偏った便宜標本という限界を明示している。）
つまり「段階説は実証されていない」は堅固だが、「段階説を信じることが実害を生む」のほうは、まだ実証が追いついていない。
ここで断定すれば、私はいま批判しているその失敗を、そのまま繰り返すことになる。未検証の主張を、確定したものとして次の人に渡す——それが、この記事が辿ってきた経路そのものだった。
動いたのは、患者の選好から逆算したものだった
暗い話ばかりではない。患者のアウトカムが動いた研修が、一つある。日本発である21。
腫瘍内科医30名を無作為化し、患者1,192名（回答率84.6%）で評価したランダム化比較試験。
Patients who met with oncologists after they had undergone the CST were significantly less depressed than those who met with oncologists in the CG (P = .027). However, the CST program did not affect patient satisfaction with oncologists’ style of communication.
患者の抑うつは動いた。満足度は動かなかった。
そしてこのプログラムは SPIKES ではない。日本のがん患者の選好調査から逆算して作られた SHARE モデルである。同じ研究グループの系統的レビューは、出発点をこう書いていた22。
The optimal manner of communicating bad news … is unknown.
分からない、と認めるところから始めて、患者に訊いた。
ただし、この試験が示しているのは抑うつの p=.027 と満足度の無差までである※訂正。効果量と信頼区間を示さずに、「患者の選好から逆算したから動いた」と機序まで断定することはできない。選好起点の設計と、それ以外の設計を比較した試験ではない。書ける範囲は——患者の選好から設計されたSHAREでは、患者の抑うつに改善が示された。ただし一試験であり、選好起点だったことが効果の理由かは検証されていない。
しかもレビューは、選好が一様でないことを示している。若い患者・女性・高学歴の患者ほど詳しい情報と情緒的支援を望む。そして——
Asian patients were shown to prefer that relatives be present when receiving bad news more than Westerners do and to prefer to discuss their life expectancy less than Westerners.
日本のがん外来患者529名の研究は「日本の患者の選好は米国の患者とはいくらか異なる」と結論しており、その著者に SPIKES の筆頭著者が加わっている。
前回の記事と、形は似ている。PERC の1.8%が害と益から逆算されたように、SHARE は患者の選好から逆算されている。ただし前回の記事でも書いたとおり、この対比を規則として立てるには証拠が足りない。言えるのは、参照先を患者側に置いた設計が一つあり、その一試験で患者側のアウトカムが動いた、というところまでである。
総合診療にとって
三つ、持ち帰れることがある。
第一に、日本は終末期の決定を専用法ではなく、多職種チームによる反復的な対話に委ねている※撤回。
（公開時の本文は、ここを「制度が引き受けていないから個人に渡される」「現在それを乗せられているのは、その場にいる一人である」と結んだ。撤回する。厚生労働省のガイドラインは、多専門職種のチームで判断すること、本人との話し合いを繰り返すこと、合意困難時には複数の専門家からなる話し合いの場を設けること、文書にまとめることを、いずれも明記している。「一人に載せている」と書くには、チームの配置状況、倫理相談の体制、時間と報酬、主治医の負担といった実装側のデータが別に要る。私はそれを持っていない。）
制度が引き受けていないのは法的責任の明確化のほうであり、そして——その対話を誰がいつ開始し、どの資源で支えるかについて、制度も測定も十分でない。基準の示し方について、必要だと考えた医師の多数が法律よりガイドラインを選んだこと自体は事実である。だが、その選択の帰結として何が現場に乗るのかは、まだ測られていない。
第二に、渡されている道具の来歴を、一度は辿ったほうがいい。SPIKES の原著は誠実に限界を書いていた。Kübler-Ross の原典は段階の直線性を明確に否定していた。どちらも、渡される途中で形が変わっている。変えたのは原著者ではない。
第三に、「きっかけが無い」が62.8%で、「話し合いたくない」は2.1%である。これは総合診療にとって、悪い知らせではないと思う。積極的に拒否されているわけではない。開始の責任と機会が、制度のどこにも具体的に割り当てられていない。そして継続的に同じ人を診る立場は、機会を作れる数少ない場所である。
ただし、機会を作ったあとに何を話すかについて、確立された手順はまだ無い。あるのは、患者に訊いてから作ったものだけが少し動いた、という一つの試験である。
最後に、この記事では扱いきれなかったものを一つ書いておく。「正常な悲嘆」と「病的な悲嘆」を分ける線そのものである。
遷延性悲嘆症は DSM-5-TR と ICD-11 の両方に載っているが、二つは同じ時計を測っていない23。DSM-5-TR が数えるのは死別からの経過時間（成人12か月）、ICD-11 が数えるのは悲嘆反応そのものが持続した期間（6か月以上）である。同じ集団に当てると、有病率は4.7%と5.4%に分かれ、ICD-11 を死別からの時間として適用すると6.8%になる。
これは、閾値の話である。この記事の主題からは外れるので、ここに書き置くにとどめる。
（なおこの記事は、「終末期の会話を制度上の誰が担うのか」と「SPIKES・五段階説・SHAREが伝承の途中でどう変形したか」という、性格の違う二本を一本に収めている。後者は別稿として立てたほうが、両方とも読みやすくなるはずである。）